La psoriasi non è solo questione di pelle ma un pesante vissuto emotivo sommerso che deve essere visto da tutti, prima di riflettersi negativamente sulla qualità di vita e di cura dei pazienti. A questo scopo nasce la campagna ‘Psoriasi visibile – Impatto invisibile. Guardiamo oltre le apparenze‘, che mira a ridefinire la percezione della malattia che colpisce corpo e psiche e a rinsaldare l’alleanza medico-paziente.
Nero su bianco, una graphic novel racconta il vissuto emotivo dei pazienti. La campagna promossa da Amgen, leader nelle biotecnologie farmaceutiche, con ADIPSO – Associazione per la Difesa degli Psoriasici, ADOI – Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani e SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmissibili, parte dalle evidenze dello studio del 2019 presentato al Congresso 2019 dell’European Association of Dermatology and Venereology, secondo cui il 77% delle persone affette da psoriasi manifesta disturbi di ansia, soprattutto nella forma moderata-severa.
“Il peso dei disturbi psicologici nella psoriasi è scarsamente analizzato, sebbene sia accertata l’associazione di ansia e depressione nelle varie forme, in particolare quella moderata-severa – dichiara Mara Maccarone, Presidente ADIPSO – La psoriasi si associa ad uno stress cronico e modifica la routine quotidiana del paziente con un effetto negativo sulla qualità della vita e un peggioramento della stessa psoriasi. Lo stigma, l’isolamento sociale e la solitudine, che si sono aggravate in questo periodo di emergenza sanitaria da COVID-19, possono peggiorare lo stress e l’ansia. Ecco perché è importante per i pazienti mantenere legami affettivi e sociali che possono aiutarli a condividere con altri pazienti e con il dermatologo curante i propri problemi e a sostenere il peso e la gestione della malattia psoriasica”.
La malattia psoriasica non si limita solo alle placche cutanee: 2/3 dei pazienti soffrono di artrite psoriasica o di altre manifestazioni persistenti a carico di unghie, cuoio capelluto e aree palmo-plantari. È disponibile una pagina dedicata sul sito www.lapelleconta.it dove si possono trovare approfondimenti sulla malattia psoriasica e un test di autovalutazione per capire se sono presenti sintomi della malattia psoriasica.
L’obiettivo della campagna è aiutare i pazienti a riconquistare la fiducia nella relazione con il proprio medico e migliorare la qualità del percorso di cura. Sul sito ufficiale dell’iniziativa di Psoriasi Visibile, www.impattoinvisibile.it, i pazienti potranno condividere, fino al 30 settembre, le loro esperienze di convivenza con la malattia. Una giuria selezionerà la storia più adatta a diventare una graphic novel, che sarà realizzata dall’abile matita dell’illustratore Sergio Algozzino.
A partire da settembre, per sostenere i pazienti e i loro bisogni clinici e pratici, sarà infine possibile effettuare delle consulenze da remoto con dermatologi di 8 regioni italiane (Piemonte, Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Campania, Puglia e Calabria).
La campagna è stata presentata nel corso di una conferenza stampa web, l’8 Luglio 2020 visionabile a questo link.
“Un aspetto importante che andrebbe affrontato riguarda la burocrazia, che è spesso di ostacolo a una efficiente relazione medico-paziente – commenta Francesco Cusano, Presidente ADOI – Anche l’accesso ai Centri specialistici andrebbe migliorato in quanto non è omogeneo sul territorio nazionale; creare un’omogeneità di trattamento tra i vari centri di cura è una sfida importante. Andrebbero individuate le necessità dei pazienti e, in base a queste, stabilite modalità e tipologia delle prestazioni da erogare. Un esempio, di cui in queste settimane si parla molto, è la telemedicina, che si può rivelare utile in caso di emergenze sanitarie come quella da COVID-19 e in casi particolari, ad esempio nei pazienti ben noti e stabilizzati”.
L’emergenza sanitaria da COVID-19 in questi mesi ha reso in alcuni casi, ancora più difficile la gestione della malattia, specie per i pazienti con psoriasi moderata-severa, ad esempio per il mancato contatto diretto con il proprio dermatologo e per le problematiche di aderenza ad alcune terapie.
L’evento si pone in una serie di attività parallele volte a sensibilizzare sulla tematica. Come ad esempio i pomeriggi di APIAFCO, l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, che avvengono sui social della società e hanno un grande seguito soprattutto sul pubblico giovane.
La campagna Psoriasi visibile – impatto invisibile si concluderà con una conferenza stampa web nel corso del congresso Sidemast (3-6 novembre) con la partecipazione in qualità di relatori di:
- Francesco Cusano, Presidente ADOI;
- Mara Maccarone, Presidente ADIPSO;
- Ketty Peris, Presidente SIdemast;
- Luce Vegna, Direttore Medico Amgen Italia;
E con la partecipazione di Sergio Agozzino, illustratore che presenterà la graphic novel realizzata.
In allegato: la rassegna stampa aggiornata al 29 Ottobre 2020.
