Una storia di dermatologia, ma anche di psiche. La psoriasi è una condizione che non comporta disagi solo a livello fisico, ma anche emotivo. Dalle storie delle persone colpite da questa malattia, circa 2,5 milioni in Italia, emerge un disagio e una sofferenza profondi. Un vissuto raccontato in una graphic novel, presentata nell’ambito del 94° Congresso nazionale della Società italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie sessualmente trasmesse (Sidemast), quest’anno in formato digitale.
Nel corso della campagna “Psoriasi visibile – Impatto invisibile. Guardiamo oltre le apparenze”, promossa da Amgen in collaborazione con Associazione difesa degli psoriasici (Adipso), Associazione dermatologi ospedalieri italiani (Adoi) e Sidemast, sono state raccolte 60 storie diverse da parte di pazienti affetti da questa patologia. Tra tutte ne è stata scelta una che meglio era in grado di far emergere il vissuto psicologico e l’impatto della psoriasi sulla vita delle persone. Disegnata dalla matita di Sergio Algozzino, uno dei più affermati disegnatori italiani. Sarà disponibile presto per il download in pdf sul sito della campagna, e trasmessa attraverso ADIPSO, ADOI, SIDeMaST.
Per l’evento è stato preparato un sito web apposito – www.impattoinvisibile.it – dove è prevista un’area pazienti in cui le persone con psoriasi riescono a trovare tutte le informazioni necessarie per la loro situazione. Come ad esempio cosa devono portare alla visita con il medico, in che modo comunicare tutto ciò che conta sulla propria malattia. O ancora i metodi per massimizzare il tempo a disposizione con il dottore e portare alla luce anche il lato “invisibile” della psoriasi. Nell’area medici del sito ci sono invece informazioni utili per i dermatologi che colloquiano con i pazienti psoriatici, tra le quali un decalogo per aiutare il paziente a gestire la parte psicologica della patologia, fatta di ansie e di stigmi che purtroppo riguardano quasi tutti.
“La relazione tra medico e paziente è un fattore determinante nel percorso di cura e di gestione della patologia psoriasica – ha dichiarato il presidente ADOI, dott. Francesco Cusano – Personalizzare la terapia, cucire addosso al paziente il trattamento più idoneo per lui comporta la conoscenza dei suoi bisogni, delle sue esigenze e del suo modo di vivere e di affrontare la vita e la malattia. La capacità di dialogare con il paziente in maniera bidirezionale è un’abilità fondamentale per poter consigliare e prescrivere il trattamento più appropriato. La scelta di una terapia non viene fatta solo da un punto di vista tecnico-scientifico, la scelta viene fatta anche valutando globalmente la persona/paziente”.
Il rapporto di fiducia è essenziale perché, continua il dott. Cusano:
“Ci sono pazienti che non hanno voglia di impegnarsi a lungo per un trattamento, altri che preferiscono non assumere determinati farmaci, altri ancora preferiscono assumere un farmaco che assicuri loro un periodo prolungato di controllo della malattia, alcuni pazienti accettano la malattia, altri no. Insomma, le situazioni sono molteplici.
Il dermatologo deve saper cogliere le diverse situazioni e adattarle al trattamento. L’obiettivo finale dello specialista e del paziente è quello di tenere sotto controllo la malattia e di stare meglio. Di fatto, una buona relazione medico-paziente favorisce alla fine una buona aderenza alla prescrizione terapeutica e il successo dei trattamenti. Naturalmente per costruire una buona relazione il medico ha bisogno di tempo, dedicare 10 minuti ad un paziente psoriasico al quale dobbiamo prescrivere un farmaco che lui dovrà fare per molti anni se non per tutta la vita, non sono sufficienti. Bisogna ampliare questo margine soprattutto nelle prime visite”.
Anche per questo è fondamentale che le persone con psoriasi, soprattutto quelle con forme moderate, si rivolgano a Centri specializzati e che la loro presa in carico presso questi Centri avvenga prima possibile, preferibilmente sin dalla prima diagnosi.
“Rivolgersi ad un Centro di riferimento per la diagnosi e il trattamento della psoriasi significa che il paziente viene preso in carico a 360° da strutture che hanno al loro interno professionalità consolidate con un’esperienza specifica nella malattia psoriasica che consente di fornire una serie di soluzioni integrate; nello specifico queste strutture hanno la possibilità di diversificare il trattamento, per esempio con un servizio di fototerapia, e di confrontarsi in maniera diretta con discipline differenti.
Ricordo che la psoriasi colpisce la pelle ma anche altri organi e tessuti. È importante che nell’ambito della struttura vi siano ambulatori con il reumatologo, il gastroenterologo o il cardiologo. Il trattamento della persona con psoriasi va coordinato tra le diverse professionalità multidisciplinari. L’integrazione è fondamentale per mettere al centro il paziente e non farlo girare da un medico ad un altro, da una struttura all’altra. In questo modo il percorso di cura è più snello, si risparmia tempo, si hanno meno liste d’attesa e si possono fare consulti in tempi rapidi. Il paziente dentro al Centro di riferimento è messo nelle migliori condizioni di ricevere il migliore trattamento possibile rispetto all’intero spettro delle manifestazioni psoriasiche.
Il COVID-19 sta in parte azzerando questi percorsi virtuosi e dobbiamo stare molto attenti a non perdere queste competenze. L’emergenza sanitaria in corso sta inoltre contribuendo ad allontanare i pazienti con psoriasi dai Centri di riferimento: è importante però che continui ad esserci una continuità nella relazione con il medico specialista, che è un contatto da non evitare nonostante le restrizioni e i timori che questo periodo difficile dal punto di vista sanitario, ma anche sociale, porta con sé”.