Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) ha affermato che “i due milioni di pazienti che combattono ogni giorno con la psoriasi hanno diritto di superare tutte le complessità che caratterizzano l’accesso alla diagnosi e a cure adeguate per una patologia che genera grandi sofferenze, limitazioni nella vita quotidiana e in quella di relazione. Sono quindi urgenti nuove misure di politica sanitaria. Misure che, sono fin qui mancate e che ora occorre richiedere con l’impegno convergente di tutta la comunità scientifica, delle istituzioni e delle organizzazioni civiche”.
L’appello della presidente APIAFCO è stato raccolto e rilanciato dalla rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief che, a questo scopo, ha dato vita ad un Alleanza presentata a Roma, alla Camera dei Deputati durante il convegno “Psoriasi: cronicità e bisogni dei pazienti”. L’Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi si prefigge di sviluppare un’azione organica e duratura, sensibilizzando Governo e istituzioni, per innescare quelle scelte di policy sanitaria in grado di elevare il livello della risposta sanitaria grazie a provvedimenti e nuove soluzioni gestionali per questa patologia ormai non più rinunciabili.
Fanno parte dell’Alleanza Psoriasi le società scientifiche SIDeMaST e ADOI, e il laboratorio Italiano per l’analisi, l’innovazione e il cambiamento delle politiche sanitarie e sociali SALUTEQUITA’. Queste realtà autorevoli hanno sottoscritto, insieme ad alcuni parlamentari, una “Call to Action: PSORIASI, IL BISOGNO NON SI NASCONDE”. Nel documento viene riportato: “Il primo obiettivo che ci prefiggiamo è quello di chiarire la collocazione della patologia nelle sue diverse forme e manifestazioni nel Piano Nazionale delle Cronicità”. Queste sono le parole di Tonino Aceti, Presidente di Salutequità, il quale ritiene che chiarire le complicazioni della patologia sia un prerequisito fondamentale per garantire un’assistenza multidisciplinare ai pazienti”.
Proprio in relazione al Piano Nazionale delle Cronicità, l’ambizione dell’Alleanza è quella di favorire un quadro chiaro della presa in carico delle persone con psoriasi, anche stimolando la presentazione di interrogazioni parlamentari per conoscere l’orientamento del Governo.
Ketty Peris, Presidente della SIDeMaST, ha affermato: “Noi clinici disponiamo di strumenti e terapie che, grazie all’innovazione, consentono di contrastare la psoriasi con positivi livelli di risposta fino a pochi anni fa impensabili. Pertanto è inaccettabile che una così importante potenzialità terapeutica possa essere compromessa da carenze organizzative e gestionali, il cui superamento sarebbe possibile dando seguito alle sollecitazioni che provengono sia dai pazienti che dalla comunità scientifica”. E’ per questa ragione che è necessario aderire con convinzione all’Alleanza.
Analogamente, come ha ricordato il Prof. Francesco Cusano di ADOI, “la psoriasi è una patologia infiammatoria cutanea cronica dalla quale ancora non si guarisce definitivamente. Di conseguenza, come tale, deve essere contrastata con ogni mezzo di tipo terapeutico ma anche organizzativo. Proprio per questa ragione è necessario che il nostro sistema sanitario si doti con urgenza di uno approccio organizzativo-gestionale che possa inaugurare una stagione nuova che da troppo tempo i pazienti attendono”.
Aderendo alla Call to Action proposta dall’Alleanza, la Senatrice Paola Boldrini ha affermato che il Parlamento ha il dovere di ascoltare le istanze e i bisogni di salute dei cittadini/pazienti affetti da psoriasi. “A completamento del ciclo di audizioni che abbiamo esperito, mi auguro di poter presto elaborare un documento finale che possa stimolare il Governo a valutare in tempi brevi un aggiornamento del PNC”.
È chiaro, quindi, che la società scientifica sta attendendo maggiore operatività da parte della Politica, la quale deve dare ascolto e deve essere “attenta istituzionalmente” a un tema così importante.
Da ultimo, l’onorevole Andrea Mandelli ha dichiarato: “Si necessita un ripensamento dell’assetto della Sanità italiana. Pertanto raccolgo con particolare entusiasmo l’appello avanzato da APIAFCO, e dall’Alleanza che ha promosso, al fine di lavorare insieme sia in ambito Politico che Istituzionale”.
Patologie sottovalutate come la psoriasi meritano un nuovo approccio incentrato sullo studio delle sue ricadute sulla sfera sociale, e sull’impatto importante che esse comportano per la qualità della vita delle persone che convivono con tali patologie.
